희귀한 난치성 근육병을 앓고 있는 아이의 엄마가 치료제가 있지만 너무 비싸다며 도움을 요청했다.
지난 7일 청와대 국민청원 게시판에는 ‘근육병 아기들이 세계 유일한 유전자 치료제를 맞을 수 있도록 도와주세요’라는 제목의 글이 올라왔다.
청원인은 유전자 결함으로 근육이 점차 위축되는 척수근위축증을 앓고 있는 12개월 딸을 두고 있다고 밝혔다.
현재 딸은 목을 가누지도 못하고 앉아 있을 수도 없어 누워서 생활하고 있는 상태다.
119를 부르는 건 일상이 됐고, 호흡도 불안정해 호흡기도 착용 중이다.
근처 병원에서는 희귀병을 앓고 있다는 이유로 받아주지도 않아 호흡이 불안정하거나 열이 펄펄 끓을 때면 3시간 거리에 있는 치료 중인 병원으로 가야 한다고.
청원인은 “제때 치료를 받지 않으면 두 돌 전에 사망에 이르는 치명적인 병”이라며 “간절한 바람이 하늘에 닿았는지 국내에도 완치에 가까운 치료제가 들어왔다”고 언급했다.
치료제는 바로 지난 5월 허가받은 한국 노바티스의 ‘졸겐스마’다.
평생 단 1번의 주사 치료로 완치가 가능해 원샷 치료제라 불리지만 문제는 가격이다.
청원인은 “앉지도 못하던 아기가 서고 걷는 효과도 보였으며, 정상적 생활을 기대할 정도로 약효가 뛰어나다. 하지만 넘어야 할 산이 있다”며 “졸겐스마의 비용만 25억원이다. 보험적용이 시급하게 이뤄질 수 있도록 도와달라”고 호소했다.
최근 의료계에는 억대가 넘는 고가의 신약이 쏟아지고 있다.
졸겐스마를 비롯해 혈액암 치료제 킴리아는 5억원, 심근병증 치료제 빈다맥스는 미국 표시약가 기준 연간 2억5000만원에 달한다.
해당 약제들은 건강보호심사평가원 급여 등재의 벽을 넘지 못하고 보류된 상태다.
고가의 약재에 대한 보험급여가 허용될 경우 건강보험 재정 안정성에 위험을 초래할 수 있다는 우려도 제기되고 있기 때문이다.
누리꾼들은 “약이 없는 것도 아니고 비싸서 못 쓰는 거면 눈물 날 듯” “어려운 문제다” “펀딩이라도 열면 좋겠다” “제약사에도 약값을 좀 내렸으면” 등의 반응을 보였다.
한편 졸겐스마는 지난 2019년 미국에서 투약 허가를 받았으며, 이후 전 세계 40여개 국에서 쓰이고 있다.
미국, 영국 등 국가에서는 건강보험을 적용하고 있어 한화 약 930만원 정도의 치료비를 내고 투약할 수 있다.